[신성대 기자] 국회 보건복지위원회 소속 강선우 의원이 "오는 6 일  오후 2 시 국회의원회관 제 2 세미나실에서 「삶을 위협하는 희귀질환의 국가 관리 강화방안 모색 토론회」 를 개최한다"고 3일 밝혔다 .

강선우 의원은 이날 보도자료를 통해 "이번 토론회는 생명을 위협할 정도의 중증질환은 아니지만 오랜 시간 사회적 고통을 유발하고 일상을 불가능하게 하는 희귀질환에 대한 국가 관리 강화방안과 이를 통한 환자들의 지원 방향에 대해 심도 있게 논의하고자 마련되었다"며 이같이 전했다.

이에 토론회 주제발표는 먼저 충남대학교병원 피부과 정경은 교수가‘ 삶을 위협하는 희귀질환 사례와 환자 중심의 희귀질환 지정체계 필요성’ 에 대해, 이어 서울대학교병원 소아외과 김현영 교수가 ‘희귀질환 지정 및 산정특례 적용 한계’ 에 대해 각각 발표할 예정이다.

또한 이어지는 토론은 한국복지대학교 최영현 특임교수가 좌장을 맡아 진행하며, (사) 한국희귀․난치성질환연합회 김진아 사무국장, 희귀질환 ‘전신농포건선’ 환자, 동아일보 이진한 의학전문기자, 보건복지부 보험약제과 오창현 과장, 질병관리청 희귀질환관리과 이지원 과장 등이 패널로 참여한다.

강선우 의원은 “아직도 희귀질환 환자들 중 일부는 제도의 한계로 인해 국가나 사회의 도움 없이 오롯이 홀로 삶의 모든 고통을 감내하고 있다”며 “약자복지, 필수의료를 말하는 현 정부가 가장 먼저 손 내밀어야 하는 이들, 바로 제도 사각지대 속 희귀질환 환자들을 위해 이번 토론회에서 깊이 있는 고찰과 현실적인 대안 마련에 최선을 다 하겠다”고  강조했다.

한편 이번 토론회는 강선우 의원이 주최하고 (사) 한국희귀․난치성질환연합회, 미래건강네트워크가 공동으로 주관하며 보건복지부, 질병관리청이 후원한다. 

Fn투데이는 여러분의 후원금을 귀하게 쓰겠습니다.

신성대 기자 다른기사 보기